Децата със спинална мускулна атрофия продължават да чакат за лечение у нас

/КРОСС/ Децата със спинална мускулна атрофия продължават да чакат за лечение у нас, въпреки отпуснатите от държавата средства. В „Александровска болница" вече е оборудван специален кабинет, а лекарите са преминали през обучение.

Проблемът да не може да започне лечението на децата сега е, че все още не е регламентирано приложението. Разбира се, Министерство на здравеопазването изпрати официална позиция, че тези пациенти могат да бъдат лекувани по клинична пътека 60, но тази клинична пътека е написана преди 20 години. В нея въобще не е регламентирано интратекалното приложение на медикамента. Това каза в сутрешния блок на БТВ „Тази сутрин" проф. Ивайло Търнев от „Александровска болница", ръководител на експертния център по наследствени неврологични заболявания.

Освен това изисква шест дена престой, пет плюс един, което означава, че пациентите трябва да пролежават в месеца три пъти по шест дни, общо 18 дни. Едновременно с това в клиничната пътека не е регламентирано много от нещата, които са влезли в протокол, има международен протокол за приложение на медикамента, добави проф. Търнев. Касата изпълни своите задължения и вече има разрешителни за лечението, каза той.

Със сигурност сина ми е доста по-добре. Стефан беше оценен преди четвъртата инжекция, последната, която му сложиха от зареждащите дози. Неговия резултат беше 42 точки, преди това му беше 33, така че има сериозно подобрение и той самия се чувства доста по-енергичен. Това каза от своя страна Веселин Радойчев, баща на Стефан, който се лекува в Румъния.

Оттук нататък най-тъжното е, че докато по света деца, които са диагностицирани и се изправят на крака и са все по-силни и здрави, в България продължаваме да губим деца - съвсем наскоро още едно детенце от Сливен почина. Да не забравяме, че това е генетичен убиец номер едно на малки деца и за нас времето е от изключителна важност, а вече от две години имаме одобрена терапия в световен мащаб, от година и в Европа, както проф. Търнев каза - ние сме част от тази европейска мрежа. Това каза от своя страна Ралица Енева, майка на Радо.