Чакайки за кръв, организмът на болните от таласемия се уврежда, отслабва и те не се чувстват добре и физически, и психически, казва председателят на Организацията на Таласемиците в България Драгомир Славов.

 

 

 

Информационна агенция КРОСС

 

 

Лечението на таласемията майор, която е тежка форма на таласемията и формата с най-тежък характер на проявление, се състои в ежемесечна трансфузионна терапия или кръвопреливане. На всеки от две до пет седмици на пациентите се прелива кръв, за да се поддържа нивото на хемоглобина в рамките на нормалното, те да имат нормален начин на живот и организмът да се развива нормално. От друга страна, има скъпо струващо лечение с медикаменти, които трябва да извлекат натрупващото се в организма желязо вследствие на кръвопреливания. Организмът няма функцията сам да изхвърля желязото, което е получило от чуждата кръв. Затова се прилага специално лечение за изчистване на организма от това желязо, което е токсично и се натрупва, поразявайки всички основни органи, ако то не бъде изведено от организма. Ако пациентите получават нормална терапия с кръвопреливане и, съответно ползват ежедневна и животоспасяваща терапия с медикаменти, те се развиват нормално и водят нормален начин на живот.

Какви са трудностите за лечение на таласемията?

 

До скоро имахме проблеми с осигуряването на медикаментите за тази специална терапия за извеждане на желязото, но в рамките на последната една година със съвместни усилия с институциите успяхме да стигнем едно добро покритие на пациентите с нови модерни препарати за изхвърляне на желязото. В тази връзка нашите медикаменти преминаха и към Здравна каса. Те до този момент се предоставяха от Министерството на здравеопазването, но от март месец вече това става от НЗОК. В тази връзка нещата все още се отработват, но работим съвместно с Касата и когато имаме проблеми ги изчистваме. Сега друг сериозен проблем е острият недостиг на кръв, от който страдат всички пациенти. Чакайки за кръв, организмът на болните от таласемия се уврежда, отслабва и те не се чувстват добре- и физически, и психически. Има напрежение кога ще успеят да бъдат трансфузирани, поради причината, че са недостатъчно кръводарителите в България. В тази връзка група от нас и други пациенти, които имат нужда от кръв, основахме организация за провокиране и стимулиране за кръводаряване, която се нарича Български алианс за кръводаряване и която беше регистрирана март месец. Бихме искали чрез тази организация да достигнем до повече хора и да им дадем повече информация за важността и същността на кръводаряването.

 

Колко струва лечението на таласемията?

Медикаментите, които използваме, са скъпо струващи. Използват се и за много ограничен брой хора по цял свят. Цената на лечението е различна за всеки отделен пациент, зависи от индивидуалната доза на медикамента. Моите медикаменти струват от порядъка на 8000 лева на месец.

Поема ли се част от стойността на лечението от НЗОК?

Медикаментите са 100% поети от НЗОК. Имаме пътека таласемия майор, по която се извършват кръвопреливанията. Все още е проблем изискването на пътеката за едно калкулиране на 30 дни, защото пациентите имат нужда от повече от едно кръвопреливане в рамките на 30 дни. Това създава трудности на нас и на нашите лекуващи доктори.

Съществува ли статистика за броя на болните от таласамия?

Според регистъра от таласемия майор в България са болни 242 души, които се лекуват. Вече в миньорните форми, пациенти, които са носители или които нямат проявления, защото таласемията е наследствено заболяване, няма такава статистика. Но около около 2,5 % от населението са носители на гена на Таласемията.