София /КРОСС/ В седмицата 25-31 октомври пациентските организации на хората с рядкото заболяване Епидермолизис Булоза (ЕБ) отбелязват международната седмица за информираност за ЕБ. През тези дни хората с ЕБ от 40 държави по света предприемат различни инициативи, за да повишат информираността за заболяването в световен мащаб и да спомогнат за приемането на подкрепящи обществени политики. В България сайтът на сдружение „Дебра България” (http://www.debrabg.org) публикува ежедневно лични истории на засегнати от заболяването. А какво е то?

Лекарите описват ЕБ като „най-болезнената болест, известна на човечеството”. Хората с ЕБ имат изключително уязвима кожа и мъчителни хронични рани, които могат да се появят при обичайни дейности като пълзене, ходене, седене, хранене, писане или обръщане в леглото. Дори ръбовете и етикетите на дрехите могат да причинят рани, подобни на изгаряне 2-ра или 3-та степен.

1 на 227 души е носител на ген, причиняващ ЕБ и 1 на 17 000 живородени деца идва на бял свят със заболяването. Приблизително 500 000 души в цял свят страдат от Епидермолизис Булоза. В България хората със заболяването са около 100 души.

От месец юли „Дебра България” е внесла писмо в Министерството на здравеопазването, в което настоява за включване на заболяването в Наредба 38, а това би означавало възможност за получаване на безплатни лекарства и превръзки, които в момента държавата не осигурява. В България засегнатите семейства често се разделят или живеят на границата на бедността, за да покриват високите разходи по ежедневната грижа за раните. Отговор на внесеното в МЗ писмо все още не е получен, а по закон всяко едно рядко заболяване трябва да бъде включено в Наредба 38. „Дебра България” продължава да търси диалог с институциите, за да осигури равен достъп до здравеопазване за хората с ЕБ в България.