/КРОСС/ В България живеят около 100 човека с рядкото генетично заболяване булозна епидермолиза. Те са наричани "пеперудените хора", защото заради болестта си кожата им е изключително ранима и дори обикновен допир може да причини дълбока рана. Разходите за специални незалепващи марли и антибиотични кремове, без които пеперудените деца нямат шанс, са между 500 и 2000 лв. на месец, и макар че миналата година здравното министерство включи болестта в списъка на медицинските консумативи, които се покриват от Националната здравноосигурителна каса, те все още се поемат изцяло от семействата на болните.

Борбата на "пеперудените хора" със здравната система продължава от няколко години. През 2012 г. те обвиниха държавата в дискриминация заради отказа на касата да покрива непосилно скъпите им материали за лечение. В края на същата година започна кампания по инициатива на Българския хелзинкски комитет и петиция в подкрепа на пеперудените хора, която вече е подкрепена от над 16 хиляди души.

Тази пролет нова кампания насочи вниманието към проблемите на болните от булозна епидермолиза, като първо абитуриентите от Втора английска гимназия решиха да дарят част от парите за завършването си на семействата на седемте пеперудени деца в България.

Като част от кампанията си момичетата и техни съученици са се срещнали с представители на институциите и на Българския лекарски съюз. Това задвижило и официална среща между началника на експертен отдел на БЛС д-р Димитър Петров и заместник-министъра на здравеопазването и председател на Надзорния съвет на НЗОК д-р Бойко Пенков, на която държавният представител уверил, че решението на проблема е на финала си, тъй като в момента тече процедура за доставка на медицински изделия.

След запитване от страна на Дневник от здравната каса отново обяснили, че въпреки че болестта е добавена в списъка още през февруари 2013 г., досега не са отпускани средства по нея. Те уверили обаче, че от 1 юли т.г. вече ще започнат. Освен това заедно с постановлението на Министерски съвет от август миналата година, според което списъкът за медицински изделия, които се покриват от касата, ще се преразгледа през август 2014 г., е уговорено и че мястото на булозната епидермолиза в него е гарантирано и няма да се подлага на обсъждане.