/КРОСС/ Семинар за редките болести се проведе за първи път в Русе. На него лекари, пациенти и студенти по медицина слушаха лекции, посветени на редките заболявания като хемофилия, болест на Помпе и хидраденитас супоратива, предава вестник "Бряг".

Семинарът бе организиран от Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) с подкрепата на Община Русе и активното участие на Българската асоциация на хората с коагулопатии. Асоциацията обединява всички пациенти с нарушения в кръвосъсирването. Семинарът беше безплатен и се проведе в събота в Пленарна зала в сградата на общината. Откриха го Владимир Томов - председател на НАХРБ и кметът на Русе Пламен Стоилов.

В първата лекция д-р Доротея Тодориева от линиката по Хематология към УМБАЛ "Д-р Георги Странски" - Плевен разясни на присъстващите за хемофилията, за проблемите на хората с кръвосъсирването и съвременните тенденции за лечение. За болестта на Помпе говори проф. а-прелян от УМБАЛ "Св. Марина" - Варна. Рядкото заболяване се изразява в отслабване на мускулите. Нарича се още Болест на натрупването на гликоген тип << и има 3 основни форми. Първата се появява на около 6-месечна възраст и засяга сърдечния, скелетните и дихателните мускули.

Особен интерес предизвика лекцията на д-р Мариана Симеонова, директор на Агенцията по трансплантации, посветена на възможностите и ползите от трансплантирането на органи. Медици и граждани слушаха и за хидраденитас супоратива. Лекцията изнесе д-р Десислава Ганчева от УМ-БАЛ "Д-р Георги Странски" - Плевен, която е представител на пациент-ската организация.