/КРОСС/  Принудени сме да напишем това отворено писмо, защото с всеки изминал ден шансовете на пациентите със спинална мускулна атрофия (СМА) за живот и подобряване на състоянието им, намаляват.

Ние не искаме нищо повече от това, болните от страшното генетично заболяване да имат възможност да се лекуват в България. Защото те са българи и най-естественото нещо е държавата, в която родителите им плащат данъци и здравни осигуровки, да се погрижи за тях, а не да се прави, че не съществуват.

Нима държавата България трябва да постъпва като древна Спарта, където родените с увреждания са били хвърляни в пропаст край града?

Прилага ли България тиха евгеника към населението си и нормално ли е това в европейска държава в XXI век?

Да, знаем, че лечението е скъпо, но има ли цена човешкият живот? Трябва ли  България да е единствената страна на Балканите и от малкото изключения в ЕС, която не лекува своите болни от тази смъртоносна болест? Отскоро дори и Македония поема лечението на пациентите си с тази диагноза. Нима европейска България е по-бедна и нехуманна от съседите си, на които имаме амбицията да помагаме за присъединяването им към ЕС?!

Българските родители, които имат възможност, се превръщат в здравни емигранти и успяват да спасяват децата си в чужбина, където ги приемат като свои и веднага започват лечението.

От години у нас болните от спинална мускулна атрофия живеят в Параграф 22 от институционални пречки, абсурди и нормативни неуредици. И ако преди болестта беше нелечима, от няколко години има доказано ефикасно лекарство, разрешено у нас, одобрено от ЕМА (European Medicines Agency), прилагано с успех в целия свят, дало много добри резултати и шанс за живот на болните.

Но не и за тези в България! В нашата Родина продължава ежедневната борба със смъртта, защото тази болест, ако не се лекува, в повечето случаи води до летален изход още в ранна детска възраст, и то по мъчителен начин – обикновено от задушаване.

И сякаш битката за живот не е достатъчна, та от няколко години водим борба и със здравното министерство и НЗОК. Борба, за да може болестта спинална мускулна атрофия да бъде включена в списъка с редки заболявания и лечението да се реимбурсира от НЗОК.

Уважаеми дами и господа,

Още на 27.01.2016 г. Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването прие препоръка за добавяне на СМА към Списъка на редките заболявания.

Тази препоръка не е подписана от четвърти поред министър на здравеопазването.

По наша информация, през 2018 г. два пъти е отправено предложение до НЗОК за включването на СМА в Списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Касата заплаща напълно или частично лекарствени продукти, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели (Списъка). Отговор или приемане на предложението от страна на НЗОК, до този момент няма.

Обяснението, което ни дават е, че към момента СМА не може да бъде включена в Списъка, поради нормативни неуредици...!?

Въпреки това, не престанахме да настояваме за срещи, да пишем писма до МЗ и НЗОК, в следствие на което в края на ноември 2018 г. лекарството с търговско наименование Спинраза  беше включено в списъка по чл. 266а, ал. 2 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина. Но това не е решение на проблема, болниците не разполагат с пари, достатъчни да лекуват дори и един пациент.

В момента единственият начин да бъде финансирано лечението на пациенти със СМА е през Център „Фонд за лечение на деца“ (ЦФЛД). Няма обаче гаранции, че и след трансформирането на ЦФЛД в агенция към МЗ, там ще има нужните средства, достатъчни за финансиране на лечението на болните от СМА, а за пациентите над 18 години дори и тази хипотетична възможност е недостъпна.

Единственото решение, което ще даде възможност всички пациенти да бъдат лекувани, е заболяването да бъде включено в списъка на НЗОК за пълна реимбурсация.

Тази процедура е дълга, а засега от НЗОК дори не отговорят на изпратените искания. Всеки изгубен ден лишава пациентите от възможност да се лекуват, а повечето са деца! А лишаването от лечение фактически отнема правото им на живот.

Уважаеми дами и господа,

Обръщаме се към вас, защото вярваме, че няма да оставите български деца да умират без лечение, заради нормативно и чиновническо безхаберие.

Ние трудно можем да излезем на протест, защото борбата за живота им е 24 часа в денонощието и във всеки момент може да се случи непоправимото.

Призоваваме ви, всеки според институционалните си възможности, да помогне на болните от СМА да живеят!

Писмото е изпратено до Г-н Румен Радев, Президент на Р България, г-н Бойко Борисов, Министър председател на Р България , г-н Кирил Ананиев, Министър на здравеопазването, г-жа Мая Манолова, Омбудсман на Р България, г-жа Даниела Дариткова-Проданова, Председател на Комисия по здравеопазване към Народното събрание.