"България се включва в глобална инициатива за борба с рядкото заболяване Неврофиброматоза
Секция: Здраве
15 Май 2024 11:50
Моля, помислете за околната среда, преди да вземете решение за печат на този материал.
Вашата Информационна агенция "КРОСС".

Please consider the environment before deciding to print this article.
Information agency CROSS
"България се включва в глобална инициатива за борба с рядкото заболяване Неврофиброматоза На 17 май близо 500 символни сгради в цял свят ще бъдат осветени, за първи път български градове се включват в инициативата

/КРОСС/ Четири български града - София, Русе, Велико Търново и Разград - ще се присъединят към глобалната инициатива „Да осветим НФ", която се провежда всяка година на 17 май. 

Събитието е посветено на борбата срещу неврофиброматоза (НФ), генетично заболяване което засяга 1 на всеки 2000 раждания, или над 4 милиона деца по света. Макар да няма официални данни за България, според Европейската Детска Туморна Фондация близо 3500 са засегнатите у нас от рядкото заболяване.

Инициативата е свързана с осветяване в синьо и зелено - официалните цветове на НФ - на близо 500 символни сгради, паметници и архитектурни забележителности в десетки държави. Сред тях популярни локации като Ниагарския водопад, Кралския национален театър в Лондон, Дъблинския замък, Фонтан Сибелес в Мадрид, Националната галерия на Сингапур и много други.*

 България за първи път се включва в инициативата, като на 17.05.2024 г. след 21:00 ч. ще бъдат осветени следните символни сгради и културни паметници:

  • София - Национален Дворец на Културата
  • Велико Търново - Крепост Царевец
  • Русе - Пантеон на Възрожденците
  • Разград - Часовникова кула

Целта на кампанията е да повиши осведомеността и да информира за ползите от финансиране на научните изследвания в областта на неврофиброматозата и редките генетични заболявания. 

Неврофиброматоза се отнася към група генетични състояния, причиняващи развитие на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, затруднения в обучението, инвалидизираща болка и рак. Понастоящем няма лек за неврофиброматозата, но в последните години има сериозен напредък в борбата срещу заболяването и дори първо регистрирано лекарство, което е достъпно за пациентите. 

*Може да откриете всички локации тук - https://www.ctf.org/news/2024-shine-a-light-locations/

Галерия снимки:                                          https://www.ctf.org/shine-a-light-on-nf/#photos