Отбелязваме Световния ден на редките болести с историята на една малка принцеса - Елия
Секция: Здраве
28 Февруари 2025 12:54
Моля, помислете за околната среда, преди да вземете решение за печат на този материал.
Вашата Информационна агенция "КРОСС".
Please consider the environment before deciding to print this article.
Information agency CROSS
/КРОСС/
Днес отбелязваме Световния ден на редките болести. Инициативата има за цел да повиши информираността на обществото по темата за редките болести, както и да постави важните въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъпа до съвременно лечение на пациентите.
#RareDiseaseDay |
|
| Годишно Фондация Карин дом работи с над 400 деца на възраст от 0 до 8 г. като от тях над 30 са деца с редки болести. По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. |
|
|
| Днес ще ви запознаем с един от малките герои на Карин дом. Елия е на 2 години и 10 месеца с рядко генетично неврологично заболяване - синдром на Ангелман. Характеризира се с тежко умствено и двигателно изоставане, епилепсия и с типичния за синдрома весел нрав. Наричат ги още „щастливите кукли". |
|
| В момента освен антиепилептична терапия за контрол на пристъпите, Елия посещава поддържащи състоянието и терапии в Карин дом - физиотерапия, за да подобри баланса и способността да ходи и логопедична терапия за да може да развие невербални езикови умения. |
|
|
| Терапията в Карин дом е напълно безплатна за семейството и се осигурява благодарение на Детския фонд на Карин дом, в който принос имат корпоративни и индивидуални дарители. |
|
|
"Елия е едно лъчезарно и темпераментно дете, което изразява любовта си по много чист и искрен начин. Не спира да ни радва и удивлява. Обожава водата, вятъра и силната музика.
Голяма страст са ѝ люлките и скоростните влакчета. А заедно обичаме да пеем, танцуваме, скачаме и да правим смешни гримаси. Елия има много силна връзка със сестра си и времето, което прекарва с нея е много специално.
Съобщиха ми диагнозата по телефона, без дори предварително да сме я обсъждали като възможна. Дори не бях поканена след това на консултация, а аз сама пожелах среща за да разбера повече за заболяването. Това явно е лоша практика, която задължително трябва да се промени. С родителите трябва да се говори и преди диагностицирането и след това. Трябва да бъдат насочени към правилното лечение и терапия и да им бъде предоставена адекватна психо - социална подкрепа..."
- Габриела, майка на Ели
|
|
| Прочетете цялата история на Ели ТУК! |
|
|
Включете се в ДЕТСКИ ФОНД на Карин дом!
Защото детството не може да чака!
|
|
С даренията за ДЕТСКИ ФОНД осигуряваме:
- финансова устойчивост на услугите;
- качествена терапия за повече деца;
- продължителна подкрепа на семействата;
- подкрепа на детето от най-ранна възраст;
- бъдеще на децата с различни възможности в България.
|
|
|
Всяко дарение има смисъл, защото ни помага да
подкрепим повече деца и семейства в България.
|
|
|
Бъдете част от тази инициатива в подкрепа на децата!
Свържете се с екипа ни, за да обсъдим още идеи и възможности за партньорство на имейл: marketing@karindom.org
|
|
| Подкрепи Детския фонд, като направиш дарение според възможностите си на дарителската страница на Карин дом или чрез превод по сметката на Детския фонд в Банка ДСК BG88STSA93001527462744. |
|
|
|
 |
Copyright © CROSS Agency Ltd.
При използване на съдържание от Информационна агенция "КРОСС"
позоваването е задължително.
