/КРОСС/ За достъп до съвременни лечения, технологии и медицински грижи призоваха на VII Национална среща „Диабетът не ни спира"

Световния ден за борба с диабета (14 ноември), чийто слоган за 2025 г. е „Живот с диабет, но без ограничения", в София се проведе VII Национална среща „Диабетът не ни спира", организирана от СНЦ „Култура без граници". 

Специален гост на форума беше доайенът в детската диабетология доц. д-р Калинка Коприварова, на която пациентите връчиха грамота за изключителния й принос към диабетната общност. Почетни грамоти получиха също присъстващите диабетолози и приятели на диабетната общност, включително Портал на пациента и PR Care.

Председателят на „Култура без граници" - Искра Христова, откри форума с думите: „Събрали сме се за обмен на знания и добри практики, с общата воля за по-добро качество на живот на хората с диабет в България".

„Диабетът не е лесна надпревара и не е кратка като спринта, а доживотен маратон, за който е изключително важно всеки от нас да поддържа постоянна скорост. А като пациентска общност ние се стремим към устойчивост и подкрепяща среда", подчерта основателката на „Култура без граници"  Росица Пандова.

На историята на детската диабетология и диабетна грижа в България - от откриването на първото детско отделение за ендокринни заболявания в Александровска болница през 1960 г. до ден-днешен - бе посветена презентацията на проф. д-р Мая Константинова. Тя изтъкна огромния принос на основателката на детската диабетология проф. Мария Дамянова (1925 - 2015 г.) в борбата за въвеждане на новите технологии, на ефективни инсулинови препарати и безболезни изследвания на кръвната захар. Стана ясно, че първите глюкомери у нас влизат през 1985 г., през 2007 г. е поставена първата инсулинова помпа на български пациент, а чак през 2016 г. започва реимбурсирането на помпите от НЗОК, като от 2021 г. се заплащат и глюкозните сензори. През 2018 г. е направено проучване на 140 деца със затворени системи (изкуствен панкреас) от типа „направи си сам", което показва изключително добър гликемичен контрол.

Доц. д-р Маргарита Аршинкова запозна пациентите със всички съществуващи лицензирани затворени системи изкуствен панкреас (помпа - сензор), които подават и прецизно дозират бързодействащ инсулин. Тя посочи, че автоматизирани хибридни помпи са одобрени от FDA и се прилагат в САЩ от 2016 г. От 2025 г. в България е достъпна по Здравна каса една такава лицензирана система, която коригира на всеки 5 минути нивата на захарта и свежда риска от хипогликемия до минимум. „В процес на клинични изпитвания са имунологични терапии, които се прилагат при пациенти в предклиничната фаза на диабета и отлагат с 2 - 3 години лечението с инсулин. Вървят няколко проучвания също на инсулин за перорално приложение (на хапчета през устата), но проблемът е бързият разпад в стомаха и червата", обясни доц. Аршинкова. 

На това защо се нарушава гликемичният контрол по време на пубертета говори д-р Мария Георгиева. Тя подчерта, че хормоналните промени при тийнейджърите увеличават инсулиновата резистентност с 33% до 42% и повишават инсулиноподобния и растежния хормон, което ускорява изявата на диабет тип 1. Друга причина за лошия гликемичен контрол са поведенческите фактори. „30% от юношите с диабет тип 1 стигат до диабулимия - хранително разстройство, при което самоволно спират или намаляват дозите на инсулина, за да си намалят теглото. Към това се добавя намаляване на храната и увеличаване на физическата активност, както и преяждане, последвано от предизвикано повръщане или от прием на лаксативи", обясни д-р Георгиева.

На необходимостта от скрининг за автоантитела, които с времето разрушават β-клетките на панкреаса, се спря д-р Елена Вучкова. Тя обясни, че тези антитела циркулират в кръвта още в предклиничните фази на диабет тип 1 и по тяхното наличие може да се предскаже отключването на диабет. Такъв скрининг в момента се прави в Специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев" на деца с близки родственици с диабет тип 1.

„В момента 9 имунотерапии за деца в предклинична фаза на диабета са в процес на проучвания, като едно от тях - моноклонално антитяло - е одобрено за клинично приложение. Само че цената на един курс лечение е 199 000 долара. Работи се и върху първата генна терапия - генно редактиране на стволови клетки, които се трансплантират ендоскопски и няма нужда от имуносупресия след това. В бъдеще очакваме и използването на нанороботи - микрочипове, които циркулират в кръвта и нормализират кръвната захар", каза д-р Вучкова.

Кои са изследванията за диагностика и кои - за проследяване на диабет тип 1, обясни д-р Златимира Ублекова от Лаборатория „Кандиларов". Тя посочи, че до пет години преди да се изяви диабет тип 1, в кръвта на човека циркулират специфични за това автоимунно заболяване антитела: антиинсулинови (IAA), срещу тирозинфосфатазата (IA2), срещу декарбоксилаза на глутаминовата киселина (anti-GAD65) и антитела срещу цинков транспортер 8 (anti-ZnT8). Откриването на един до три типа антитела предсказва отключването на диабет тип 1.

Във втория панел на форума вдъхновяващите си истории споделиха четирима пациенти и родители на деца с диабет. Красимира Лазарова разказа как над 55 години живее с диабет тип 1. За това време тя постига мечтата си да стане медицинска сестра и да работи в Спешна помощ, което прави до пенсионирането си миналата година. Успява също да роди здраво дете, въпреки че дотогава е била само на свински и говежди инсулин. За жалост губи зрението си след раждането, но операция в тогавашната Западна Германия й връща едното око. Сега г-жа Лазарова е доволна да контролира заболяването си с една от несертифицираните затворени системи изкуствен панкреас. 

Майката на дете с диабет Мартина Георгиева сподели колко голяма подкрепа е намерила в диабетната общност, в която обменя опит с другите родители.

За шока от диагнозата и за позитивите, които след това е видял в живота с диабет, разказа бащата на дете с диабет Добрин Маринов. „Открих, че дори едно такова заболяване може да има позитиви, защото необходимостта от правилно дозиране на инсулина изисква да се спазва здравословен начин на живот - балансирано хранене и физическа активност", каза Добрин Маринов. Като преподавател по IT в Техническия университет Маринов е убеден, че технологиите помагат за сигурността както на децата, така и на родителите в ежедневието. 

Наскоро навършилата 18 години Катерина Йовкова сподели, че е възпитана във вярата в диабетната общност, че тези хора я разбират и винаги може да разчита на тях да й подадат ръка. Същевременно никога не е крила заболяването си, нито че ползва сензор и помпа: „За мен диабетът е учител, който ми помогна да стана отговорна, разумна, толерантна и с борбен характер. И за мен важи с пълна сила: Диабетът не ме спира."

„Шокът от диагнозата диабет е едно от най-травматичните преживявания", обясни социалният работник и психолог Александър Миланов от Центъра по клинична психология, психоонкология и психосоматика на Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда.  „Необходимостта от постоянен гликемичен контрол и непрекъснатия страх от усложнения води до изтощение и представлява психичен стресор. Сигурност обаче ни дават навременната информация, ежедневната рутина и подкрепата от разбираща общност. Нормализирането идва през приемането от другите хора", подчерта Александър Миланов.

Най-забавен се оказа последният панел от програмата, посветен на технологиите в контрола на диабета, с участието на трима пациенти с диабет тип 1, които са новатори в измислянето и прилагането на несертифицирани затворени системи „изкуствен панкреас".

Христина Димова от Варна сподели, че е с диабет от 11-годишна, че вече 28 години живее със заболяването и прави всичко възможно да го прави забавно и нестандартно. Тя разказа за плюшените играчки, които изработва безвъзмездно за деца с хронични заболявания. Нейните мечета и зайчета за деца с диабет носят инсулинови помпи и сензори и така малчуганите свикват да приемат тези устройства върху собственото си тяло. 

Румен Георгиев от Добрич съобщи технологичните новости в гликемичния контрол, които се тестват по света, и изтъкна техните предимства и недостатъци: „Например вече се тестват върху хора двухормонни помпи и резултатите са добри. Само че имат два маркуча с два резервоара и два сензора, което не е добре за нас". Той посочи, че големият проблем, който трябва да преодолява софтуерът на всяка затворена система, е забавянето във времето: глюкозният сензор отчита кръвната захар с 10 минути закъснение и отнема 15 - 30 минути, докато подейства подаденият от помпата инсулин.

Георги Мустаков - Гого представи ролята на изкуствения интелект в ежедневното управление на диабета. Той обясни какви данни трябва да му се подадат и какви са правилните въпроси, за да даде правилните отговори. Неговият личен AI помощник Ехо каза на отличен български: „Не съм лекар, но съм добър в разпознаването на модели. Дайте ми данни, числа, графики, текст и аз ще видя в тях тенденции, ще открия повторяемости, ще забележа зависимости, ще сравня периоди и предложа хипотези, защото виждам малките аномалии, които понякога убягват на човешкото око".

Адвокат Димитър Гочев разясни пред пациентите с диабет какви са техните права и всички социални придобивки, които им се полагат като хора с хронични заболявания. Адвокатът очерта също основните проблеми при освидетелстване и преосвидетелстване в ТЕЛК, както и какво следва от жалбите в НЕЛК.

На финала присъстващите пациенти и лекари приеха обща Декларация да изискват ангажимент от институциите за осигуряване по-добро качество на живот на хората с диабет в България. Това включва достъп до съвременни терапии, технологии и медицински грижи, безопасна и подкрепяща среда за децата в училищата и детските градини, интеграция на хората с диабет чрез социални и трудови политики, информираност, толерантност и разбиране в обществото.