/КРОСС/ Информацията променя отношението, разбирането променя живота на хората с това заболяване

Образователен семинар „Медиите - път към разбиране на епилепсията" събра журналисти в София, за да ги насърчи за отговорно и обективно отразяване на многоликостта на това  заболяване и по този начин да се повиши обществената осведоменост и чувствителност към проблемите на хората с епилепсия, да се преодолее страхът и стигмата заради откровено погрешни представи и предразсъдъци, насаждани от поколения.

Семинарът бе организиран от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) и финансиран от Агенцията за хората с увреждания.

Основателят и председател на АРДЕ - г-жа Веска Събева откри събитието с думите: „Още когато създадохме Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) осъзнахме колко е важно как се говори за епилепсията в медийното пространство, че това се отразява пряко върху живота на хората с това заболяване. Вече и на световните конгреси се подчертава значимостта на темата. Ясно е, че грозното етикетиране на хората с болестта като „епилептици", възприемането им първо като хора с диагноза, а не като човеци със свой потенциал, възможности и умения, увеличава стигмата за тях в обществото." 

„Информацията променя отношението. Разбирането променя живота на хората с епилепсия" - това бе водещата идея на всички лектори на семинара.

Какво наистина представлява епилепсията, без митове, легенди и заблуди, обясни доц. д-р Петя Димова от Центъра за функционална и епилептична хирургия в УМБАЛ "Св. Иван Рилски", който е част от Европейската референтна мрежа от центрове за лечение на тежки и сложни епилепсии (ERN-EpiCare). Доц. Димова подчерта, че неверни представи за заболяването е имало още през IV век пр. Хр. - тогава се е смятало, че епилепсията е заразна и че трябва да се направи трапанация на черепа, за да излезе заразата. Същевременно основателят на медицината Хипократ (460 - 377 г. пр.Хр.) свидетелства, че възрастните хора с епилепсия са се крили от срам, което говори за съществуването на стигма още преди 2000 години. 

„Епилепсията не е едно заболяване, има толкова различни типове епилепсия, с различни пристъпи. Съответно и хората с епилепсия са различни. Не всички са тежко засегнати. Повечето от тях функционират нормално в обществото, когато приемат правилната терапия, и страничен човек не би допуснал, че имат заболяване. 

Известни личности от историята и съвременността, като Наполеон, композитора Пьотър Илич Чайковски, рок-музикантът Принс, атлетката Флоранс Грифит Джойнър и много други са имали епилепсия и са направили велики постижения", обясни доц. Димова. 

Терминологията, с която се говори за епилепсията също е важна. Невярно е да приравняваме епилептичните пристъпи с „гърч", „конвулсии", „припадъци", защото много от тях протичат по съвсем различен начин. Вече и лекарствата не се наричат антиконвулсанти, а противопристъпни лекарства. 

Доц. Димова обясни, че свидетелите на пристъп трябва да се погрижат за безопасността на човека:

•  да поставят дреха или нещо меко под главата му; 

• да разкопчаят дрехата, за да може да диша по-лесно; 

• ако имат възможност, да засекат времето на пристъпа, защото след третата минута трябва да извикат бърза помощ.

„В никакъв случай не слагайте нищо между зъбите на човека, на го натискайте и не упражнявайте сила, не му давайте течности, не го разтърсвайте и не му викайте. До третата минута той сам ще дойде на себе си. Само ако това не се случи, след третата минута трябва да извикат бърза помощ", категорична бе доц. Петя Димова. 

Неврологът д-р Филип Алексиев, д.м.н., от Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Света Анна" подчерта, че епилепсията е много често заболяване - около 50 милиона души по света живеят с епилепсия, честотата й е 4 до 10 на 1000 души население, като всяка година се поставят 5 милиона нови диагнози, а всеки ден около 14 000 души получават диагноза епилепсия. „Истината е, че с правилна диагностика и лечение 70% от тези хора живеят без пристъпи, защото в голяма част от случаите епилепсията е лечима", заяви д-р Алексиев. И той, и доц. Димова изразиха тревогата си от това, че здравната система у нас дискриминира хората с епилепсия, тъй като от 30 медикамента, необходими за различните типове заболяване, са налични само 16, като шест от тях са лекарства сираци за определени синдроми. Липсват и спешни медикаменти - венозни и ректални форми. 

Д-р Алексиев опроверга митовете и обясни, че епилепсията не е психично заболяване, а нарушение на мозъчната функция; че не всеки пристъп е съпроводен с конвулсии; че хората с епилепсия не са опасни и непредсказуеми, а водят пълноценен и активен живот; че епилепсията е лечима; че хората с епилепсия учат, работят, шофират безопасно.

Ефектите на стигмата и погрешните представи на обществото са тежки за хората с епилепсия и затова те са принудени да крият заболяването си, за да могат да работят.

На един психологически феномен обърна внимание психологът Мира Каленицова - как постоянното очакване на загуба на контрол променя битието. 

„Страхът, че може да получиш пристъп, е особена форма на страх - как ще изглеждам, как ще реагират другите хора, дали няма да се случи нещо лошо, дали няма да ме накажат дори. Този страх засилва тревожността на човека с епилепсия и дори може да провали живота му. 30% от хората избират да не правят нищо, да не излизат дори", обясни психологът. Според нея в борбата със стигмата е важно да не определяме изцяло човека с епилепсия чрез болестта и чрез това, което не може да прави, а чрез нещата, които е способен да прави.

Светлана Никифорова и Явор Никифоров представиха резултатите от анкета сред 560 участници в цялата страна за знанията на обществото за заболяването и за нагласите към хората с епилепсия. 

Основен извод от анкетата е, че съществува потребност от повече достъпна и разбираема информация за епилепсията. Особено силно се откроява необходимостта от практически знания за правилна реакция при епилептичен пристъп, както и как да се разграничава епилепсията от други състояния.

Родители на деца и пълнолетни с епилепсия разказаха личните си истории, споделиха чувства и преживявания в различни ситуации от своето ежедневие.

За терапевтичната роля на журналиста говори д-р Галина Маркова - ръководител на Ноу-хау центъра към НБУ: „Журналистът терапевт признава, че всеки човек е субект, а не случай, бреме или клише. Поставя човека в контекст с неговата среда, опита му с институциите, политиката, която засяга живота му. Включва и придава смисъл - хората сами говорят за живота си. Свързва - интересите са общи, независимо от различията. Балансира между възможности, експертиза, ограничения, страдания, участие във вземането на решения".

Д-р Маркова даде и практически насоки на журналистите с основни въпроси, които да си задават преди да публикуват своя материал: 

• „Избягват ли опростеното разделение ние/те? 

• Увеличават ли разбирането или предизвикват основно емоционална реакция? Насърчават ли признаването, без да изискват съжаление? 

• Има ли баланс между страдание и развитие? 

• Дават ли перспектива за развитие? 

• Може ли човек от групата да разпознае себе си като субект, а не като обект? 

• Как е цитиран?"

В крайна сметка журналистите и медийните експерти се съгласиха, че езикът, образите и посланията на новините, репортажите и статиите за хората с епилепсия могат да променят обществените нагласи. По този начин и медиите може да помагат и подкрепят.