Във Варна е първият у нас работещ модел на Център за редки болести

/КРОСС/ През ноември миналата година в Университетската болница „Св. Марина" във Варна бе открит Център за редки болести. Това е първият подобен център у нас за предоставяне на комплексни грижи на пациенти с различни редки болести, моделът за който разработват Университетска болница и Медицинският университет във Варна.

Към момента Центърът вече функционира, обслужвайки пациенти, страдащи от хемофилия и таласемия. От 23 до 28 март т.г. немски специалисти по хематология от най-големия център по хемофилия в света - този в Бон, Германия, заедно с варненските специалисти дават безплатни консултации на повече от 30 деца и възрастни, страдащи от „царската болест", не само от Варна и страната, но и от съседна Румъния.

Очаква се до месец или два експертният център за хемофилия и таласемия към Центъра за редки болести да получи европейско сертифициране, с което ще стане първият у нас подобен център, функциониращ по европейски стандарти и с реалната перспектива да се превърне в еталон за такъв тип центрове и на национално ниво.

В рамките на Центъра по редки болести, освен звеното по хемофилия и теласемия, ще функционират подобни експертни структури и за пациенти с невро-ендокринни тумори, с пулмонална хипертония, с кистична фиброза и др.

В основата на европейските директиви за изграждане на експертни центрове за грижи за пациенти с редки болести е залегнат принципът на мултидисциплинарността - всички видове специалисти, имащи отношение към дадената рядка болест, както и необходимите изследвания и назначавани от тях методи за лечение, да могат да се осъществяват на едно място. Именно в тази комплексност на грижите за пациентите с редки болести се състои изграждането на вече действащия експертен център за хемофилия и таласемия във Варна.

„Ние разполагаме с абсолютно всичко да затворим кръга в грижите за болни от хемофилия и таласемия", заяви на провелата се днес в Медицински университет - Варна пресконференция ръководителят на Центъра доц. д-р Валерия Калева.

„Имаме собствени болнични центрове за лабораторна и образна диагностика на редки кръвни болести, както и профилирани специалисти по хематология с експертен опит в областта на вродени анемии и болести на кръвосъсирването. Тук ще подчертая и важния момент, а именно това, че разполагаме с функциониращи общоболнични интердисциплинарни екипи за комплексно лечение и проследяване на деца и възрастни с хемофилия и таласемия. И не на последно място - имаме възможност, благодарение на договорни отношения, за провеждане и на по-специфични генетични и други изследвания в специализирани лаборатории в чужбина, така че пациентите да получават това, от което имат нужда, тук, в България", каза още тя.

Наред с диагностиката и лечението на пациенти с хемофилия от експертните екипи, обучението на самите пациенти как да се справят в домашни условия при случай на кръвоизлив, са сред важните задачи на такъв тип центрове. Съществен момент е и проследяването на самите пациенти и правилното и равномерно разпределение и регулиране на средствата, които отпуска нашата държава за лечението на пациенти с хемофилия, което би било възможно единствено при наличието на такива центрове.