Пациенти настояват за промяна в процента на реимбурсация на лекарство за лупус

/КРОСС/ Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) настоява Съветът по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти да вземе решение за промяна в процента на реимбурсация - от 75% на 100% за лекарствения продукт, който е първото одобрено лекарство за лечение на лупус за последните 50 години.

Организацията излезе с позиция относно реимбурсацията на лекарствени продукти за лечение на системен лупус еритематодес.

Ето пълния текст на документа:

Като пациентска организация ангажирана от години с проблемите на пациентите с редки заболявания, искаме да алармираме обществеността и институциите за сериозен проблем, свързан с достъпа до лечение на пациентите със системен лупус еритематодес (СЛЕ).
На заседание на Националния консултативен съвет по редки болести (НКСРБ) към Министерство на здравеопазването, на 9.11.2013г. бе взето решение СЛЕ да бъде определен като рядко заболяване. Това стана факт след проведената дискусия и на основание становище от Националния консултант по ревматология, проф. Рашо Рашков. В него той декларира, на база дългогодишния опит в България, че честотата на заболеваемост и болестност у нас отговаря на определението за Рядка болест в ЕС.
Вследствие на решението на НКСРБ, се обърнахме с молба към Съвета по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти (СЦРЛП) да преразгледа нивото на реимбурсация на лекарствения продукт, който е първото одобрено лекарство за лечение на лупус за последните 50 години.
Продуктът е включен в Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък. Считано от 01.01.2014 г. предстои неговото частично заплащане от Националната здравноосигурителна каса на 75%. Това означава, че на българския пациент се налага да доплати около 600 лева на месец за достъп до тази терапия, благодарение на която болните постигат добро качество на живот, намалява се броят на усложненията при сравнително добра поносимост и има по-малко странични реакции.
Настояваме СЦРЛП да вземе решение за промяна в процента на реимбурсация - от 75% на 100% за този лекарствен продукт, за да може всички нуждаещи се пациенти да имат достъп до качествено и съвременно лечение.
НАХРБ също така разчита на публикуването на Изисквания на НЗОК при лечение на СЛЕ във връзка с включения в Позитивния лекарствен списък лекарствен продукт, което ще позволи ефективното реимбурсиране и достъп до лечение на българските пациенти още от месец януари, 2014г.
Смятаме, че при наличието и осигурения достъп до подобна съвременна терапия, е недопустимо пациентите в България да бъдат лишени от нея поради финансова невъзможност да покрият остатъка от непълното реимбурсиране от страна на държавата.

За заболяването системен лупус еритематодес

СЛЕ е хронично автоимунно заболяване на съединителната тъкан, което може да засегне различни органи на организма, вкл. кожа, сърце, бели дробове, бъбреци, мускули и стави, храносмилателна система, очи, имунна и нервна система. СЛЕ се характеризира с редуващи се периоди на обостряние и на подобрение на симптомите (ремисии). Като цяло рискът от настъпване на смърт сред пациентите със СЛЕ е около 2.5 пъти по-висок в сравнение с общата популация. Окончателно излекуване от СЛЕ не съществува. Лечението на практика е до живот и неговата цел е да облекчи и овладее симптомите, но също така и да предпази органите и системите от увреждане като намали степента на автоимунно възпаление в тъканите и контролира активност на заболяването. Заболяването влошава сериозно качеството на живот на пациентите.
В Европа една болест се приема за рядка, когато тя засяга 1 на 2 000 души, поради което СЛЕ присъства в портала на редките заболявания Орфанет, към Националния Институт за Здраве и Медицински изследвания, Франция. СЛЕ засяга около осем пъти по-често жените, като има и значителни расови различия в честотата, която е по-висока сред афро-американците (90 случая на 100 000) в сравнение с бялата раса. Заболяват основно млади жени в детеродна възраст (между 20 и 45 годишна възраст), но СЛЕ може да се открие при пациенти във всяка възраст, включително и деца.