100 пациенти гаснат, лекарството им на склад

/КРОСС/ Скъпо лекарство стои на склад, докато хората, които се нуждаят от него, гаснат.
Причината са бюрократични пречки, които отлагат плащането му от здравната каса, алармираха пред „Телеграф" близки на пациенти с миелофиброза. Така единствената алтернатива за болните е да плащат по 13 000 лв. месечно, ако искат да се сдобият с медикамента и да удължат живота си. Баснословната цена обаче е непосилна за повечето от пациентите.

Болест

Става въпрос за около 100 души, страдащи от рядката болест, която покосява костния мозък. Заболяването миелофиброза представлява сериозно увреждане, което нарушава нормалното производство на кръвни клетки в организма. В резултат се стига до частична загуба на костния мозък, увеличаване на далака и черния дроб. От заболяването страдат предимно възрастни хора, като за съжаление при много от засегнатите то прогресира бързо. Някои от тях впоследствие могат да развият и тежка 4юрма на левкемия, като всичко това излага живота им на риск. Последствията от болестта като увеличаването на далака също може да са фатални.

Лечение

От няколко години болните имат шанс за лечение чрез нов медикамент, който е преминал редица клинични изследвания. Според експертите лекарството Jakavi помага значително в терапията и на практика удължава живота на болните. Изследванията до момента показват значителни резултати, което е причина медикаментът да бъде регистриран от Европейската агенция по лекарства. „Това е един от методите на лечение, който ние използваме, но той се оказва доста ефикасен в последните години", заяви за „Телеграф" националният консултант по клинична хематология проф. д-р Георги Михайлов. Той допълни, че в момента се изготвя регистър на болните от миелофиброза у нас, като уточни, че техният брой е около стотина.

Чиновници

Оказва се обаче, че терапията на всички тях е блокирана от бюрократични процедури, които спират поемането на медикамента от Националната здравна каса. Въпросното лекарство е включено в приложение 2 на позитивния лекарствен списък, което означава, че болниците биха могли да го купуват. За да имат правно основание за заплащане от държавата, НЗОК и Българският лекарски съюз трябва да сключат анекс към Националния рамков договор 2015 за медицински дейности, обясниха от касата. Иначе пациентите ще трябва да чакат до 2016 г., когато се сключи новият договор. Чрез анекса биха могли да се допълнят критериите за лечение на пациенти по клинична пътека № 251 „Левкемии при лица над 18 години" и клинична процедура №7 „Проследяване на терапевтичния отговор при пациенти на домашно лечение с прицелна перорална противотуморна терапия и перорална химиотерапия", като в тях се включи диагнозата хронична миелофиброза, става ясно от отговора на НЗОК. От там изтъкват също, че няма данни за ефективността на приложение на медикамента при лечение на основното заболяване, а той повлиява само при един от симптомите - увеличена слезка. Освен това от касата посочват, че цената на Jakavi е 100 пъти по-висока, отколкото цената на друго лекарство, прилагано за лечение на заболяването. „Това не е революционен препарат за лечение на заболяването. Той се използва за трите й срор-ми като симптоматично лечение, като в 30% от случаите успява да повлияе на увеличаването на слезката", коментира подуправителят на НЗОК д-р Димитър Петров. Той обаче все пак потвърди, че медикаментът е подходящ при една от редките арорми на болестта.

Пациент

В това са убедени и близките на болен, на когото лекари са изписали лекарството като единствена алтернатива за срормата на заболяването му. „Пред мен лично двама доктори ми казаха искрено в очите, че това е единственият шанс за татко", посочи пред „Телеграф" Елена Дянкова, чийто баща се бори с тежката болест. Експертна лекарска комисия от Специализираната болница за хематологични заболявания е била единодушна, че това е лечението за болния. Заради проблема с финансирането на медикамента Елена написа и разтърсващо писмо до директора на здравната каса д-р Глинка Комитов, в което го моли за помощ (виж стр. 12). Тя беше категорична, позовавайки се на мнение на лекуващите лекари на баща си, че другите лекарства, за които споменава в отговора си НЗОК, не са алтернатива за лечението му. „Да ти вливат кръв всяка седмица, за да те поддържат жив, докато се разпадаш, за мен не е алтернатива", допълни Елена.