5% от българското население страда от редки неизличими болести

/КРОСС/ 5% от българското население страда от редки неизличими болести. Най- често този вид заболявания са нелечими, като в световен мащаб има около 360 милиона болни. Регистрирани са около 7000 редки болести. Те засягат до 8% от населението на света. В България болните са около 400 хиляди.

Йосиф страда от рядкото заболяване „Остеогенезис имперфекта" или болестта на „стъклените кости". Ставите са толкова фини, че множеството фрактури са неизбежни. В България болните са около 300, разказва бТВ. „Докторът ни каза, че той е с това заболяване, разбра от крачетата му. Само като се роди, че е с увиснали крачета като наденички. За пръв път чувах това заболяване, никога през живота си не съм чувала за такова заболяване - „чупливи кости", споделя Мария Костадинова, майка на Йосиф.

Момчето е свикнало с гипса. За 13 години е чупил ръцете и краката си над 55 пъти. Направени са му и 10 операции. „Един път помня, че хвана едно котенце за опашката. То се дръпна силно и му счупи ключицата на лявата ръка", казва още майката.

В българия има и 103 ма души, страдащи от рядката болест наричана „пеперудени деца". Те имат изключително финна кожа и лесно се нараняват. 8 от страдащите от тази болест са деца. „Понякога се чудя дали ще се събуди, дали ще се събуди с отворени очи, защото освен кожата, и лигавицата е изключително ранима. Дори малка прашинка може да причини рана в окото", обяснява Марина Колчагова, майка на едно от „пеперудените деца" - Яна.

Лек не е открит. Единствената алтернатива е редовно сменяне на превръзките и ползване на специални кремове, които да облекчат болката. Те струват на семейството над 2000 лева на месец. Надеждата е от 1 юли да бъдат поети от Здравната каса - каквото е обещанието на институциите.