Днес е Световният ден на редките болести

/КРОСС/ Рехабилитацията и социалната адаптация на хората, засегнати от рядко заболяване, остава да е един от основните им проблеми през последните 20 г., каза за БТА Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки заболявания. Терапиите навлизат, отделят се средства за лечение, но рехабилитацията и социалната адаптация трябва да станат част от комплексната грижа за пациентите. Ако те не бъдат организирани и осигурени от държавата, пациентът трябва със собствени сили и средства да се опита да го направи, което в не малко случаи е непосилно, добави той. По думите му сега осигурената и платена от здравната каса рехабилитация е за много кратък времеви срок и е незначителна. Рехабилитацията, особено на хора с мускулни заболявания, трябва да са адекватни и назначени от специалист, който пряко се занимава със заболяването на пациента.  

Дългогодишната идея средствата за лекарства за редки болести да бъдат отделени във фонд, извън бюджета на здравната каса и да бъдат изцяло ангажимент на държавата, Томов каза, че може да доведе до лоша система на финансиране. Такава беше системата преди години и пациентите чакаха по една година, за да могат да започнат лечението си и това нас ни плаши, допълни той. Когато средствата за лекарства за редки болести са в бюджета на Касата, който е и достатъчно гъвкав, за нас е много по-спокойно, тъй като пациентите започват да се лекуват навреме и да се включат за терапия веднага, в рамките на един месец, обясни Томов. 

По думите му е прието, че в страните от ЕС 5% от населението е засегнато от рядко заболяване, но тъй като 80% от редките заболявания са наследствени, освен диагностицираните пациенти, са засегнати и семействата им. Регистърът за редките болести в страната ни е регламентиран, но няма финансиране за него и заради това той не може да работи, добави той.