За осма поредна година отбелязваме Деня на редките болести

/КРОСС/На 28-и февруари за осма поредна година ще честваме Деня на редките болести.

Инициативата ще обхване повече от 75 държави по света. От нея стартират и законодателни промени на ниво ЕС, на национално ниво и в България, каза в интервю за БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.

Очакваме тази година да се включат 16 града от цялата страна. Това е символ на децентрализацията на цялата грижа, насочена към редките болести, защото се стремим да обхванем цялата страна, а не само големите градове и се надяваме този начин все повече ще се разпространява заедно с информацията за редките болести, добави Томов. 

Никола Ботев от Плевен страда от изключително рядка форма на рак. Само за 12 дни са събрани близо 30 хиляди евро за операцията на Никола. Следващата седмица е операцията на Никола в Турция. Майката му Полина Ботева посочи: Процедурата и механизма у нас са много тромави. Ако трябва да се отпуснат средства за лечението на болен с рядка болест, трябва да минеш през 10-те кръга на ада, заради процедури до Министерството, процедури до НЗОК, процедури до лични лекари, хирурзи, а през това време болестта се развива.

Томов потвърди, че цялата процедура по лечение на рядко онкологично заболяване е доста сложна: Надяваме се, че в бъдеще ще се подобри, но това, което бихме искали в момента да се получи е новите нормативни уредби за редки болести да станат факт и да заработят. Там има механизми, по които би могло да се помага на хората по по-бърз начин.

35-годишният Александър Каченюк от Русе страда от кръвоизлив в гръбначния стълб, който го заплашва да остане инвалид. За операцията в Германия са необходими 22 хиляди евро. „Да спасим Сашо от парализа" е името на страницата в социалната мрежа, в която са публикувани банковите сметки за събиране на сметки. В репортажа на Ася Пенчева чуйте повече за проблема на Александър.