Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия

/КРОСС/ Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия" и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране". Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване и отбелязва Световния ден на хемофилията - 17 април.

Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.

На 17 април се отбелязва Световният ден на хемофилията, за който Българската асоциация на хемофилията организира информационна кампания в подкрепа на хората с това заболяване. Мотото на тазгодишната кампания е „Справедлив достъп за всички", а пикът на кампанията е тази събота, 20 април, когато в 11.00 часа в София, Пловдив и Варна ще стартират велопоходи "ЗАЕДНО". Повече информация за велошествията и техните маршрути може да видите на

https://www.facebook.com/photo?fbid=831404945693099&set=a.634544878712441

Информационната кампания напомня за всички деца, младежи и възрастни хора, които живеят сред нас и имат нужда от адекватни грижи, приемане и равнопоставеност.

За да насочат вниманието към проблемите на хората с хемофилия, в отговор на призива на световната федерация по хемофилия "Light it Red", в кампанията се включиха и някои общини и институции и на 17 април в черво ще бъдат осветени НДК, Домът на културата "Борис Христов" в Пловдив, Пантеона на Възрожденците и общината в Русе и мостът на Бургас.

През 2022 г. беше поставен рекорд по брой осветени в червено забележителности - над 125 по целия свят. Сред тях са: Ниагарският водопад, Операта в Сидни, Колизеума в Рим, сградата на НДК в София, Параклис-мавзолея „Свети Георги Победоносец" в Плевен и други емблематични места в различни части на света.

Осветяването на сграда или забележителност в червено помага да се привлече вниманието към хората, засегнати от наследствени нарушения на кръвосъсирването. С това се цели по-добро разбиране за проблемите им, което да доведе до осигуряване на по-добра диагностика и достъп до грижи за засегнатите от тези заболявания мъже, жени и деца.

Накратко какво трябва да знаем за хемофилията?

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, и води до по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Засегнатите от по-леката форма на заболяването може да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите може да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми. В следствие на това съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.

www: http://hemo-bg.org/
Facebook: https://www.facebook.com/haemophilia.bulgaria
Instagram: https://www.instagram.com/bghaemophiliaassociation/

За допълнителна информация:
Ирина Гуновски, V Consulting
mobile: +359 894 697 663
irina.gunovsky@v-consulting.net