„В Европа ми препоръчват евтаназия, не лечение“: Ще помогне ли на Натали-Ирен държавата в борбата срещу тежко заболяване?

/КРОСС/ Семейство от Варна поиска съдействие от държавата, за да може 2-годишната им дъщеря Натали-Ирен да започне спешна генна терапия в Китай.

Парите за лечението вече са събрани, но бюрократични затруднения блокират лечението на детето.

Само на две години и половина малката Натали-Ирен е изправена пред най-тежката битка - тази за собствения си живот. Лекарите я диагностицират с метахроматична левкодистрофия - изключително рядко и агресивно генетично заболяване, което безпощадно атакува нервната система.

„Липсва един ензим заради грешка в ДНК-то. В крайна сметка се унищожава бялото вещество в мозъка и в периферната нервна система, което води до моторни и проблеми на централната нервна система и води до безвъзвратна загуба на умения. За съжаление краят е най-лошият, ако не се спре болестта. Потенциално може да настъпи за няколко месеца - година", сподели бащата на Натали-Ирен - Мартен Демирев.

Мартен споделя, че доскоро болестта е преминавала безсимптомно, което е затруднило откриването й. Постепенно тя е започнала да засяга двигателните функции на детето и да нанася необратими поражения.

„Прояви се симптоматиката. Тя полека-лека напредва, но все още сме в този прозорец, където има какво да спасяваме, тъй като тя когнитивно разбира какво се случва. Говори си, смее се, гледа филмчета. Двигателни симптоми има, да, факт, но изобщо не сме във фазата, в която тя да е тотално вече увредена", обясни бащата.

Единственият шанс за детето е скъпоструваща генна терапия извън България.

„Преди десетина години е започнало да се работи усилено по генната терапия, която всъщност е извличане на стволови клетки от пациента и тяхното модифициране и връщане обратно в тялото. Такова лечение е открито в Италия и се провежда в няколко болници в Европа и няколко в Америка", разказа Мартен.

По думите му след края на клиничните изпитвания е решено, че това лекарство ще се прилага само за асимптоматични деца.

„Аргументът да не се прилага при симптоматични деца е, че не се знае в какъв момент от степента на увреждане те ще спрат заболяването. Проведохме много разговори с различните европейски клиники. Леко се втрещих от някои мнения и препоръки. По-скоро ще ми препоръчат евтаназия, отколкото да ми препоръчат лечение. Буквално го казвам - трудно се гледало такова дете, ама как ще го гледаме, какво ще го правим. В крайна сметка нашите ценности са такива, че всеки живот е ценен и независимо къде спрем болестта, това си е наше дете и ще си го гледаме", каза бащата.

„Доколкото съм запознат, съществува и човешкото право да опиташ, когато си терминално болен, особено когато е едно дете. Това важи дори за експериментални средства, камо ли за утвърдени лечения. В крайна сметка може пък да успеем да го спрем в по-добро състояние", допълни той.

Семейството прави множество опити за провеждане на лечението в редица водещи клиники в държави от Европейския съюз, но към момента без успех. Бащата открива и вариант за лечение в Китайската народна република.

„Доказателство за това, че всъщност генната терапия работи и при симптоматични деца, е в Китай, тъй като един професор Лян Джоу на практика е направил това, което китайците правят - копирал е лечението и малко дори го е подобрил. Той успява да лекува симптоматични деца и да спре заболяването", сподели Мартен.

„Вътрешното ми убеждение е, че ние имаме право да опитаме и да се надяваме на най-добрия изход. В крайна сметка не всичко зависи от човек, но човек има правото да се бори", допълни той.

Чрез успешна дарителска кампания в платформата на Павел Андреев само за няколко дни са събрани 500 000 евро за лечението на малката Натали-Ирен.

„Лечението в Европа струва близо 3 милиона евро. В Китай е от порядъка на няколкостотин хиляди евро. Разликата е в пъти. Проблемът с Китай е, че там в момента от май месец има един закон, по който пререгистрират всички генни терапии, иновативни лечения, всички клинични проучвания и т.н., за да им дадат нов тип лиценз. Искат да ги вкарат в някакъв стандарт и в крайна сметка в момента е трудно или невъзможно да приемат чужденец", обясни бащата.

По думите му семейството се опитва да намери вариант, а държавата може да помогне.