XVII Национална конференция по редки болести и лекарства сираци събира в Пловдив водещи експерти, пациентски организации и млади медицински специалисти

/КРОСС/ 11-12 септември 2026 г. | Radisson Hotel Plovdiv | Пловдив

На 11 и 12 септември 2026 г. в Пловдив ще се проведе XVII Национална конференция по редки болести и лекарства сираци - водещ национален форум, посветен на развитието на диагностиката, лечението и дългосрочните грижи за хората с редки заболявания в България.

За 17-а поредна година конференцията се организира от Института по редки болести и събира на едно място медицински специалисти, изследователи, студенти по медицина, специализанти, пациентски представители, здравни институции, международни експерти и представители на фармацевтичната индустрия. 

Официалното откриване на конференцията ще се състои в петък, 11 септември, от 12:15 ч. в Radisson Hotel Plovdiv. В рамките на откриващата сесия проф. Румен Стефанов ще представи темата „Редките болести в България", а г-н Владимир Томов, представител на Националния алианс на хората с редки болести, ще представи пациентската перспектива и актуалните предизвикателства пред хората с редки заболявания.

Един от основните акценти на конференцията през 2026 г. е интегрирането на ORPHA кодовете за редки заболявания в Националната здравно-информационна система (НЗИС). Тяхното въвеждане може да подпомогне по-точното идентифициране и проследяване на пациентите, събирането на по-надеждна епидемиологична информация и по-доброто планиране на здравните политики.

В програмата е включена и дискусия за подобряване на връзката между експертните центрове за редки болести и останалите структури на националната здравна система. 

Научната програма обхваща актуални теми, свързани с иновациите в генетичната диагностика, персонализираната медицина, съвременните терапевтични подходи и дигиталните решения за мониториране и координация на грижите.

В основните тематични сесии ще участват 24 лектори, а 42 научни доклада ще бъдат представени от студенти, специализанти и медицински специалисти от Пловдив, София, Плевен, Варна и Стара Загора. 

Международният акцент на конференцията през 2026 г. е свързан с европейския проект Screen4Care, насочен към ранното откриване на редки заболявания. Експерти от Швейцария, Дания и България ще представят подходи за скрининг и ранна идентификация на редки заболявания, включително възможностите за използване на машинно самообучение и изкуствен интелект.

Ще бъдат обсъдени и възможностите научните резултати да бъдат превърнати в приложими решения за здравните системи, като в дискусията ще бъде включена и пациентската перспектива. 

Специално място в програмата заема традиционната „Академия за редки болести", насочена към студенти по медицина, специализанти, докторанти и млади лекари. Форматът цели ранното включване на бъдещите медицински специалисти в проблематиката на редките заболявания и изграждането на практически знания за тяхното разпознаване, диагностика и насочване към подходяща експертна грижа. 

XVII Национална конференция през 2026 г. в числа

17 поредни години национален форум за редките заболявания
2 дни научна и експертна програма
24 лектори в тематичните сесии
42 научни доклада от студенти, специализанти и медицински специалисти
4 международни експерти от Швейцария и Дания
1 Академия за редки болести за студенти, специализанти и млади лекари
6 партньора от фармацевтичната индустрия 

Основното послание на конференцията е, че редките заболявания изискват свързване на експертизата, данните и грижите.

XVII Национална конференция поставя във фокуса практически стъпки към по-добро идентифициране на пациентите чрез ORPHA кодиране, развитие на експертните центрове, използване на нови диагностични и дигитални технологии и инвестиция в следващото поколение медицински специалисти. 

Дата: 11-12 септември 2026 г.
Официално откриване: петък, 11 септември, 12:15-12:30 ч.
Медийни интервюта: от 11:45 ч., преди официалното откриване
Място: Radisson Hotel Plovdiv, Пловдив
Информация и регистрация: https://vcv.raredis.org/event/17ncrd/

Покана към медиите

Представителите на медиите са поканени да присъстват на официалното откриване и да отразят конференцията.

За предварителни интервюта, коментари и телевизионни включвания организаторите и участниците ще бъдат на разположение преди началото на официалната сесия, като препоръчителният час за пристигане на журналистически екипи е от 11:45 ч.

На място ще има възможност за интервюта с проф. Румен Стефанов, представители на Националния алианс на хората с редки болести, както и с други участници и експерти според тематичния интерес на съответната медия. Журналистите са добре дошли и на самото официално откриване от 12:15 до 12:30 ч.