• 20 Юни 2019 |
  •  USD / BGN 1.7452
  •  GBP / BGN 2.1971
  •  CHF / BGN 1.7500
  • Радиация: София 0.11 (µSv/h)
  • Времето:  София -2°C

За първи път в България – започна уникалната терапия за деца със спинална мускулна дистрофия

 За първи път в България – започна уникалната терапия за деца със спинална мускулна дистрофия

/КРОСС/ За първи път в България започва уникалната терапия в помощ на деца с мускулна дистрофия. 15-годишния Александър ще бъде първото дете, което ще получи скъпото лекарство на територията на България и това ще се случи в „Александровска болница". Родители и лекари се бориха повече от две години лекарството да бъде достъпно и в нашата страна. Към момента въпросното лекарство е единственото в света, което спира прогресивното заболяване спинална мускулна атрофия, одобрено е преди две години от Европейската агенция по лекарствата и е достъпно в почти всички европейски страни, но досега не беше достъпно в България.

В началото след поставянето на диагнозата на сина ми все още нямаше възможност за лечение на заболяването у нас и смятахме дори да емигрираме. В момента вече за щастие е факт това лечение и се надяваме оттук нататък всички да имат достъп до него. Това каза в сутрешния блок на БТВ „Тази сутрин" Николина Мацоева, майка на 15-годишния Александър.

В момента като гледам кадрите отново се вълнувам. Аз и сина ми минахме преди пет години в САЩ, в Ню Йорк, през същото това вълнение. Това каза от своя страна Ралица Енева, майка на Радо. При по-малките деца, не трябва да се забравя, че регреса при заболяването е изключително бърз. Тоест ние нямаме никакво време за чакане, въпрос на дни и месеци е, а все още процедурата в България е твърде бавна. Има проблеми, които би трябвало да бъдат изчистени, допълни Ралица Енева.

В нашето семейство също всички са много щастливи. Моята лична битка започна август месец 2017 година. През това време имаше сериозна комуникация, основно чрез имейли, със здравното министерство, със Здравната каса. В интерес на истината докато не се намесиха медиите, лицата не се случваха, което е изключително тъжно, защото при подобни заболявания не трябва да има някакъв вид битка с институциите, а всички би трябвало да са на една страна. Това каза от своя страна Веселин Райдойчев, баща на Стефко.

 

реклама
ВАШИЯТ FACEBOOK КОМЕНТАР
ВАШИЯТ КОМЕНТАР
Вашето име:
Коментар:
Публикувай

кажете НЕ на ОРЪЖИЕТО

Спрете продажната сделка със американските самолети ! Купете лекарства и технологии за здравето на българския народ ! Престанете да пълните джобовете на американската военна индустрия. Помислете за младото българско поколение ! Управлява ни един нагъл прост диктатор със шайка престъпна номенклатура. Кажете НЕ на ОРЪЖИЕТО като гласувате против ГЕРБ !

13.06.2019 06:43:24

  • ПОСЛЕДНИ НОВИНИ
    БЪЛГАРИЯ
    ИКОНОМИКА
    ПОЛИТИКА
  • реклама
  • ОПЦИИ
    Запази Принтирай
    СПОДЕЛИ
    Twitter Facebook Svejo
    Вземи кратка връзка към тази страница

    копирайте маркирания текст

  • реклама

БЪЛГАРИЯ СВЯТ РУСИЯ ПОЛИТИКА ИКОНОМИКА КУЛТУРА ТЕХНОЛОГИИ СПОРТ ЛЮБОПИТНО КРОСС-ФОТО АНАЛИЗИ ИНТЕРВЮТА КОМЕНТАРИ ВАЛУТИ ХОРОСКОПИ ВРЕМЕТО НОВИНИ ОТ ДНЕС НОВИНИ ОТ ВЧЕРА ЦЪРКОВЕН КАЛЕНДАР ИСТОРИЯ НАУКА ШОУБИЗНЕС АВТОМОБИЛИ ЗДРАВЕ ТУРИЗЪМ РОЖДЕНИЦИТЕ ДНЕС ПРЕГЛЕД НА ПЕЧАТА ПРЕДСТОЯЩИ СЪБИТИЯ ТЕМИ И ГОСТИ В ЕФИРА ПРАВОСЛАВИЕ


Copyright © 2002 - 2019 CROSS Agency Ltd. Всички права запазени.
При използване на информация от Агенция "КРОСС" позоваването е задължително.
Агенция Кросс не носи отговорност за съдържанието на външни уебстраници.

int(1)