За първи път в България – започна уникалната терапия за деца със спинална мускулна дистрофия

/КРОСС/ За първи път в България започва уникалната терапия в помощ на деца с мускулна дистрофия. 15-годишния Александър ще бъде първото дете, което ще получи скъпото лекарство на територията на България и това ще се случи в „Александровска болница". Родители и лекари се бориха повече от две години лекарството да бъде достъпно и в нашата страна. Към момента въпросното лекарство е единственото в света, което спира прогресивното заболяване спинална мускулна атрофия, одобрено е преди две години от Европейската агенция по лекарствата и е достъпно в почти всички европейски страни, но досега не беше достъпно в България.

В началото след поставянето на диагнозата на сина ми все още нямаше възможност за лечение на заболяването у нас и смятахме дори да емигрираме. В момента вече за щастие е факт това лечение и се надяваме оттук нататък всички да имат достъп до него. Това каза в сутрешния блок на БТВ „Тази сутрин" Николина Мацоева, майка на 15-годишния Александър.

В момента като гледам кадрите отново се вълнувам. Аз и сина ми минахме преди пет години в САЩ, в Ню Йорк, през същото това вълнение. Това каза от своя страна Ралица Енева, майка на Радо. При по-малките деца, не трябва да се забравя, че регреса при заболяването е изключително бърз. Тоест ние нямаме никакво време за чакане, въпрос на дни и месеци е, а все още процедурата в България е твърде бавна. Има проблеми, които би трябвало да бъдат изчистени, допълни Ралица Енева.

В нашето семейство също всички са много щастливи. Моята лична битка започна август месец 2017 година. През това време имаше сериозна комуникация, основно чрез имейли, със здравното министерство, със Здравната каса. В интерес на истината докато не се намесиха медиите, лицата не се случваха, което е изключително тъжно, защото при подобни заболявания не трябва да има някакъв вид битка с институциите, а всички би трябвало да са на една страна. Това каза от своя страна Веселин Райдойчев, баща на Стефко.