-
15 Фев 2025 |
USD / BGN 1.8666
GBP / BGN 2.3503
CHF / BGN 2.0714
- Радиация: София 0.11 (µSv/h)
- Времето:
София 0°C
Световен ден за борба с редките болести

29 Февруари 2024 | 06:24

/КРОСС/ От 2008 г. в последния ден на февруари в България отбелязваме Световния ден на редките болести.
По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Съвсем малка част от редките болести са лечими - само 5% от общо над 8000 нозологични единици. Останалите 95% от редките заболявания все още нямат доказали своята ефективност лечения, а хората, засегнати от тях, могат само да се надяват, че ще намерят своето спасение. За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца.
Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души.
Заболяванията често са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.
Проблемите на пациентите с редки болести включват:
-Липса на точна диагноза
-Забавено поставяне на диагнозата - понякога с години
-Липса на качествена информация за заболяването
-Липса на научни познания за заболяването
-Тежки социални проблеми за пациентите
-Липса на подходящи медицински грижи
-Неравнопоставен достъп до лечение и медицински грижи
Източник: Национален алианс на хора с редки болести