"България се включва в глобална инициатива за борба с рядкото заболяване Неврофиброматоза

/КРОСС/ Четири български града - София, Русе, Велико Търново и Разград - ще се присъединят към глобалната инициатива „Да осветим НФ", която се провежда всяка година на 17 май. 

Събитието е посветено на борбата срещу неврофиброматоза (НФ), генетично заболяване което засяга 1 на всеки 2000 раждания, или над 4 милиона деца по света. Макар да няма официални данни за България, според Европейската Детска Туморна Фондация близо 3500 са засегнатите у нас от рядкото заболяване.

Инициативата е свързана с осветяване в синьо и зелено - официалните цветове на НФ - на близо 500 символни сгради, паметници и архитектурни забележителности в десетки държави. Сред тях популярни локации като Ниагарския водопад, Кралския национален театър в Лондон, Дъблинския замък, Фонтан Сибелес в Мадрид, Националната галерия на Сингапур и много други.*

 България за първи път се включва в инициативата, като на 17.05.2024 г. след 21:00 ч. ще бъдат осветени следните символни сгради и културни паметници:

• София - Национален Дворец на Културата
• Велико Търново - Крепост Царевец
• Русе - Пантеон на Възрожденците
• Разград - Часовникова кула

Целта на кампанията е да повиши осведомеността и да информира за ползите от финансиране на научните изследвания в областта на неврофиброматозата и редките генетични заболявания. 

Неврофиброматоза се отнася към група генетични състояния, причиняващи развитие на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, затруднения в обучението, инвалидизираща болка и рак. Понастоящем няма лек за неврофиброматозата, но в последните години има сериозен напредък в борбата срещу заболяването и дори първо регистрирано лекарство, което е достъпно за пациентите. 

*Може да откриете всички локации тук - https://www.ctf.org/news/2024-shine-a-light-locations/

Галерия снимки:                                          https://www.ctf.org/shine-a-light-on-nf/#photos