Драгомир Славов: Има недостиг от кръводарение за лечение на таласемията

Чакайки за кръв, организмът на болните от таласемия се уврежда, отслабва и те не се чувстват добре и физически, и психически, казва председателят на Организацията на Таласемиците в България Драгомир Славов.

 

 

 

Информационна агенция КРОСС

 

 

Лечението на таласемията майор, която е тежка форма на таласемията и формата с най-тежък характер на проявление, се състои в ежемесечна трансфузионна терапия или кръвопреливане. На всеки от две до пет седмици на пациентите се прелива кръв, за да се поддържа нивото на хемоглобина в рамките на нормалното, те да имат нормален начин на живот и организмът да се развива нормално. От друга страна, има скъпо струващо лечение с медикаменти, които трябва да извлекат натрупващото се в организма желязо вследствие на кръвопреливания. Организмът няма функцията сам да изхвърля желязото, което е получило от чуждата кръв. Затова се прилага специално лечение за изчистване на организма от това желязо, което е токсично и се натрупва, поразявайки всички основни органи, ако то не бъде изведено от организма. Ако пациентите получават нормална терапия с кръвопреливане и, съответно ползват ежедневна и животоспасяваща терапия с медикаменти, те се развиват нормално и водят нормален начин на живот.

Какви са трудностите за лечение на таласемията?

 

До скоро имахме проблеми с осигуряването на медикаментите за тази специална терапия за извеждане на желязото, но в рамките на последната една година със съвместни усилия с институциите успяхме да стигнем едно добро покритие на пациентите с нови модерни препарати за изхвърляне на желязото. В тази връзка нашите медикаменти преминаха и към Здравна каса. Те до този момент се предоставяха от Министерството на здравеопазването, но от март месец вече това става от НЗОК. В тази връзка нещата все още се отработват, но работим съвместно с Касата и когато имаме проблеми ги изчистваме. Сега друг сериозен проблем е острият недостиг на кръв, от който страдат всички пациенти. Чакайки за кръв, организмът на болните от таласемия се уврежда, отслабва и те не се чувстват добре- и физически, и психически. Има напрежение кога ще успеят да бъдат трансфузирани, поради причината, че са недостатъчно кръводарителите в България. В тази връзка група от нас и други пациенти, които имат нужда от кръв, основахме организация за провокиране и стимулиране за кръводаряване, която се нарича Български алианс за кръводаряване и която беше регистрирана март месец. Бихме искали чрез тази организация да достигнем до повече хора и да им дадем повече информация за важността и същността на кръводаряването.